Pendant que les projecteurs médiatiques se braquent sur d’autres urgences sanitaires, la drépanocytose continue de frapper des millions de personnes dans le monde, souvent dans une relative indifférence. Maladie génétique la plus répandue au monde, elle touche particulièrement les populations originaires d’Afrique, des Caraïbes, de l’océan Indien, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. En France, plusieurs dizaines de milliers de personnes vivent avec cette pathologie chronique qui provoque des douleurs aiguës, des complications parfois graves et une altération importante de la qualité de vie. Face à cette réalité, une femme refuse depuis plus de trente ans le silence : Jenny Hippocrate Fixy.
Présidente fondatrice de l’Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), elle a fait de son combat personnel une cause nationale. À force de détermination, elle a contribué à faire sortir la maladie de l’ombre, multipliant les campagnes de sensibilisation, les actions de prévention, les interventions auprès des pouvoirs publics et le soutien aux familles concernées.
Le 13 juin prochain, à La Palmeraie à Paris, elle organisera une nouvelle édition de son gala caritatif annuel. Un rendez-vous incontournable pour les acteurs engagés dans la lutte contre la drépanocytose. L’objectif reste le même depuis la première édition: mobiliser l’opinion publique, sensibiliser les décideurs et récolter des fonds pour soutenir la recherche, la prévention et l’accompagnement des malades. Cette année encore, la mobilisation s’annonce exceptionnelle. Parmi les personnalités ayant confirmé leur présence figurent des représentants du ministère de la Santé, la présidente de la Région Île-de-France Valérie Pécresse, le conseiller Outre-mer de l’Élysée, plusieurs ambassadeurs africains, notamment ceux de Côte d’Ivoire, de Sierra Leone, des Seychelles et des Comores, ainsi que des parlementaires français et ivoiriens, des élus locaux, des chercheurs, des médecins, l’Établissement Français du Sang (EFS) et les laboratoires Vertex, engagés dans le développement de nouvelles thérapies.
Cette dimension internationale n’est pas le fruit du hasard, Jenny Hippocrate Fixy revient justement d’une mission en Côte d’Ivoire où elle a poursuivi son travail de plaidoyer auprès des autorités et des professionnels de santé. Une démarche cohérente avec sa vision : faire de la lutte contre la drépanocytose un enjeu mondial nécessitant une coopération entre États, institutions médicales, chercheurs et associations. Car si les progrès scientifiques ouvrent aujourd’hui des perspectives inédites, notamment grâce aux thérapies géniques et aux nouvelles approches thérapeutiques, les inégalités d’accès aux soins demeurent considérables. Dans de nombreux pays, le diagnostic précoce reste insuffisant et les traitements innovants demeurent hors de portée pour une majorité de patients. Un combat qui dépasse donc largement le cadre associatif, et interroge notre capacité collective à prendre en compte les maladies qui touchent principalement les populations afrodescendantes et ultramarines, qui questionne également les inégalités de santé qui persistent au sein même des sociétés développées.
Le gala du 13 juin sera ainsi bien plus qu’une soirée de prestige. C’est un moment de mobilisation citoyenne, un appel à la solidarité et un rappel que derrière chaque statistique se trouvent des enfants, des femmes et des hommes qui se battent quotidiennement contre la maladie. À travers son engagement inlassable, la présidente rappelle que la visibilité sauve des vies. Et tant que la drépanocytose continuera d’être insuffisamment connue, son combat restera plus que jamais nécessaire.
Entretien
Rapporteuses : Après plus de trente ans de combat, quel regard portez-vous sur les avancées obtenues dans la reconnaissance de la drépanocytose en France ?
Jenny Hippocrate Fixy : Ces dernières années, la drépanocytose a gagné en visibilité dans certaines régions de France. L’une de nos plus grandes victoires a été de faire sortir cette maladie du seul prisme ethnique dans lequel elle était enfermée. Ce combat m’a occupée pendant près de dix-huit ans. Sur le plan médical, des avancées majeures ont vu le jour : la greffe de moelle osseuse, les thérapies géniques et, plus récemment, les technologies d’édition génétique comme CRISPR-Cas9, qui ouvrent des perspectives inédites de guérison.
Mais ces progrès scientifiques ne doivent pas masquer une réalité plus sombre. La drépanocytose ne bénéficie toujours pas de l’attention accordée à d’autres maladies génétiques. Les financements dédiés à la recherche restent insuffisants, la maladie demeure absente de nombreux cursus de formation médicale, les grands médias nationaux lui consacrent peu de place, et la Journée mondiale du 19 juin passe encore largement inaperçue. Les associations accomplissent un travail considérable avec des moyens limités. Quant aux malades, ils se sentent souvent oubliés, incompris et insuffisamment accompagnés. Le constat demeure amer : la drépanocytose reste l’une des grandes oubliées de la santé publique. Pourtant, avec l’évolution démographique et le métissage croissant des populations, elle concerne déjà l’avenir du monde tout entier.
Le gala est avant tout un événement de sensibilisation et de solidarité. Beaucoup repartent profondément touchés par les témoignages et les réalités présentées. Cette émotion doit également pouvoir se traduire en actes concrets.
Jenny Hippocrate Fixy
Rapporteuses : Vous revenez d’une mission en Côte d’Ivoire. Quels constats avez-vous faits sur place concernant la prise en charge de la maladie ?
J.H.F. : Il s’agissait de ma quatrième mission en Côte d’Ivoire. Dans certaines régions, le taux de portage du gène atteint près de 27 %, ce qui illustre l’ampleur du défi sanitaire. À Abidjan, certains patients ont accès à une prise en charge médicale relativement structurée. Mais dès que l’on s’éloigne de la capitale, la situation devient extrêmement préoccupante. Dans de nombreux villages, les familles sont confrontées à un manque cruel de soins, de médicaments, d’informations et parfois même d’espoir.
À chacune de mes missions, je reviens bouleversée. J’ai vu des enfants souffrir dans des douleurs insoutenables, des parents démunis face à la maladie, des familles vivant dans l’attente permanente du pire. À cette souffrance médicale s’ajoutent encore des croyances, des stigmatisations et parfois des abandons. Certaines familles considèrent encore l’enfant malade comme une malédiction. La consanguinité et certains mariages intrafamiliaux contribuent également à maintenir une forte prévalence de la maladie. Face à cette réalité, nous avons le devoir collectif d’agir davantage.
Rapporteuses : Pourquoi est-il encore si difficile de faire de la drépanocytose une priorité de santé publique alors qu’elle est la maladie génétique la plus répandue au monde ?
J.H.F. : La réponse est douloureuse, mais elle doit être posée avec honnêteté. Depuis des décennies, la drépanocytose souffre d’un déficit d’intérêt qui ne s’explique ni par le nombre de malades ni par la gravité de la maladie. Parce qu’elle touche principalement des populations afrodescendantes, elle a longtemps été perçue comme une maladie communautaire plutôt que comme un enjeu majeur de santé publique. Certains responsables l’ont même qualifiée, parfois implicitement, de maladie “non prioritaire”.
Je me souviens encore de propos particulièrement choquants entendus dans certaines administrations. Ils témoignaient d’une méconnaissance profonde de la maladie mais aussi d’une forme d’indifférence institutionnelle. Je ne souhaite opposer aucune maladie à une autre. Toutes méritent considération, recherche et soutien. Mais il est légitime de s’interroger lorsque la maladie génétique la plus répandue au monde continue de recevoir une attention largement disproportionnée au regard de son impact humain, social et économique. La véritable question est donc la suivante : combien de temps encore accepterons-nous cette inégalité ?
La Côte d’Ivoire, pays à l’honneur cette année, symbolise parfaitement cette volonté de construire des ponts entre les nations. Ensemble, nous voulons développer des synergies durables pour faire progresser la lutte contre la drépanocytose à l’échelle internationale.
Jenny Hippocrate Fixy
Rapporteuses : Les populations afrodescendantes sont particulièrement touchées par la drépanocytose. La maladie souffre-t-elle encore d’un déficit de visibilité lié à cette réalité ?
J.H.F. : Oui, il serait hypocrite de nier que cette réalité a longtemps pesé sur la visibilité de la maladie. La drépanocytose est intimement liée à l’histoire des migrations forcées, de l’esclavage et des déplacements de populations. Le gène de la drépanocytose a voyagé avec les hommes et les femmes arrachés à leur terre et réduits en esclavage. Il s’est implanté dans les Caraïbes, aux Antilles, en Amérique et dans d’autres régions du monde au gré de cette tragédie humaine.
Je suis fière de mes origines et fière d’être une descendante d’esclaves. Reconnaître cette histoire n’est pas se victimiser. C’est simplement regarder la réalité en face afin de mieux comprendre certains déterminismes historiques et leurs conséquences actuelles. Reconnaître cette histoire, c’est aussi reconnaître une responsabilité collective : celle de réparer les inégalités qui persistent encore aujourd’hui dans l’accès à la santé, à la recherche et à la reconnaissance.
Rapporteuses : Que représente pour vous la présence de responsables politiques, diplomatiques et scientifiques lors de ce gala du 13 juin ?
J.H.F. : Le changement ne peut se faire sans ceux qui décident. Leur présence est donc essentielle. Ce gala est bien davantage qu’une soirée caritative : c’est un espace de dialogue, d’engagement et de mobilisation. Cette dixième édition placée sous le thème « Agapé », l’amour universel, réunira des responsables politiques, des scientifiques, des diplomates, des acteurs associatifs et des citoyens venus de plusieurs pays. La Côte d’Ivoire, pays à l’honneur cette année, symbolise parfaitement cette volonté de construire des ponts entre les nations. Ensemble, nous voulons développer des synergies durables pour faire progresser la lutte contre la drépanocytose à l’échelle internationale.
Nous travaillons déjà sur une vision prospective de la drépanocytose à l’horizon 2035. Cette ambition nécessite une mobilisation mondiale. Les bénévoles de l’APIPD sont engagés sans relâche. Nous sommes des sentinelles, des veilleurs, des bâtisseurs d’avenir.
Depuis plus de trente-sept ans, nous refusons le silence, l’indifférence et la résignation. Nous ne demandons pas de privilèges pour les malades atteints de drépanocytose. Nous demandons simplement l’égalité. L’égalité dans l’accès aux soins, l’égalité dans la recherche, l’égalité dans la considération. Tant que cette égalité ne sera pas une réalité, notre combat continuera !
Jenny Hippocrate Fixy
Rapporteuses : Les nouvelles thérapies et la thérapie génique suscitent beaucoup d’espoir. Comment faire pour que ces innovations bénéficient au plus grand nombre ?
J.H.F. : La réponse tient malheureusement en un mot : les moyens. Les avancées thérapeutiques existent et elles sont porteuses d’espoir. Mais elles restent aujourd’hui extrêmement coûteuses. Derrière chaque innovation se pose la question de l’accès équitable aux traitements. La véritable réussite ne sera pas seulement de découvrir des traitements révolutionnaires. Elle sera de permettre à tous les patients qui en ont besoin d’en bénéficier, indépendamment de leur origine sociale, géographique ou économique. La question est désormais entre les mains des décideurs publics. Mon rôle, quant à lui, est de continuer à porter la voix des malades et de leurs familles.
Rapporteuses : Quels sont aujourd’hui les besoins les plus urgents des malades et de leurs familles ?
J.H.F. : Les malades demandent avant tout ce que tout citoyen est en droit d’attendre : être soignés, être entendus et, lorsque cela est possible, être guéris. Ils ont besoin d’un accès plus équitable aux soins, notamment dans les territoires éloignés des grands centres hospitaliers. Ils ont besoin d’une meilleure prise en charge aux urgences, où leurs douleurs sont encore trop souvent minimisées ou mal comprises.
Ils refusent d’être victimes de la maladie et refusent tout autant d’être victimes des dysfonctionnements du système de santé. Au fond, leur revendication est simple : bénéficier des mêmes droits, de la même considération et de la même qualité de prise en charge que tous les autres patients.
Le gène de la drépanocytose a voyagé avec les hommes et les femmes arrachés à leur terre et réduits en esclavage. Il s’est implanté dans les Caraïbes, aux Antilles, en Amérique et dans d’autres régions du monde au gré de cette tragédie humaine.
Jenny Hippocrate Fixy
Rapporteuses : L’APIPD mène un important travail de prévention. Quels messages souhaitez-vous particulièrement transmettre aux jeunes générations ?
J.H.F. : Le premier message est simple : faites-vous dépister avant d’avoir des enfants. Connaître son statut génétique, c’est se donner les moyens de faire des choix éclairés et responsables. L’amour ne doit jamais être empêché, mais il doit pouvoir s’appuyer sur l’information. Savoir, c’est pouvoir anticiper. Ignorer, c’est parfois s’exposer à des souffrances qui auraient pu être évitées. Le dépistage par électrophorèse de l’hémoglobine est un examen simple qui permet de connaître son statut. Trop de jeunes ignorent encore qu’ils sont porteurs sains et découvrent la réalité de la maladie au moment de la naissance d’un enfant.
La prévention n’est pas une contrainte. C’est un acte d’amour, de responsabilité et de protection envers les générations futures.
Rapporteuses : Comment seront utilisés les fonds récoltés lors de cette nouvelle édition du gala ?
J.H.F. : Avant même de parler de l’utilisation des fonds, j’aimerais parler de générosité. Chaque année, nous constatons une formidable mobilisation humaine, mais nous espérons aussi une mobilisation financière à la hauteur des enjeux. Le gala est avant tout un événement de sensibilisation et de solidarité. Beaucoup repartent profondément touchés par les témoignages et les réalités présentées. Cette émotion doit également pouvoir se traduire en actes concrets. Les fonds collectés permettront de poursuivre nos actions de prévention, d’accompagnement des familles, de sensibilisation du grand public, de plaidoyer auprès des institutions et de développement de projets en France comme à l’international.
Nous espérons que cette dixième édition démontrera une fois encore que la solidarité n’a pas de frontières et que chacun peut devenir acteur du changement.
Rapporteuses : Si vous pouviez adresser un message aux décideurs politiques présents le 13 juin, quel serait-il ?
J.H.F. : Je leur dirais d’abord merci d’être présents. Car être présent est déjà un premier pas. Mais entendre ne suffit pas ; il faut aussi écouter, comprendre et agir. Le 13 juin, à la Palmeraie, le monde se réunira autour d’une cause universelle : la lutte contre la drépanocytose. Des représentants institutionnels, scientifiques, diplomatiques, associatifs et citoyens viendront témoigner de leur engagement.
Je voudrais rappeler aux décideurs que derrière chaque statistique se cache un visage, une famille, une histoire, parfois un deuil. Derrière chaque malade, il y a une personne qui aspire simplement à vivre dignement.La drépanocytose est aujourd’hui la maladie génétique la plus répandue au monde et la première maladie génétique en France. Elle mérite enfin une réponse à la hauteur de son impact humain. Quant à l’APIPD, notre engagement reste intact. Tant que la drépanocytose continuera de faire souffrir et d’emporter des vies, nous poursuivrons le combat. Je poursuivrai le combat. Parce que chaque vie compte. Parce que chaque malade mérite une chance. Parce que la vie doit être vécue pleinement et non survivre dans l’ombre de la maladie.
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