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Justin Bieber atteint du syndrome Ramsay Hunt, annule sa tournée © AFP

Santé : les personnalités n’ont plus peur de cacher leur maladie

Dans une vidéo postée sur  Instagram, Justin Bieber annonce le 10 juin, à ses  millions d’abonnés, être contraint d’annuler sa tournée. En cause, une maladie rare appelée syndrome Ramsay Hunt. Si depuis quelques temps les stars ne cachent plus leur maladie, il n’en a pas toujours été ainsi.

Que les fans se rassurent, le syndrome Ramsay Hunt, dont souffre Justin Bieber ne va pas lui laisser des séquelles selon les déclarations du docteur Davido reprises par nos confrères du Parisien : « cela se soigne avec des antiviraux et des anti-inflammatoires ainsi que par des exercices de gymnastique faciale pour rééduquer le visage ». La santé, imposée comme norme à l’ensemble de la société, ce qui en diffère, conduit à ce que l’on appelle le validisme. Y a-t-il un devoir de transparence sur son état de santé quand on est une personnalité ?

Le validisme vise d’abord les personnes handicapées, mais peut aussi nous affecter

Chadwick Boseman, roi T’Challa dans Black Panther © Marvel

Le 28 août 2020 on apprenait avec tristesse la mort à 43 ans de Chadwick Boseman, héros de la série Marvel qui incarnait le rôle du roi T’Challa dans Black Panther. Les fans de l’acteur avaient bien remarqué qu’il avait perdu du poids, et certains internautes avaient même suggéré qu’il se droguait, le surnommant “Crack Panther”. “Personne ne savait”, avait écrit Spike Lee, qui l’a dirigé dans Da 5 Bloods pour Netflix, ni le réalisateur de Black Panther Ryan Coogler qui a rédigé une longue lettre d’adieu à son ami. Si l’acteur n’avait jamais publiquement évoqué son combat contre le cancer du côlon, c’est parce qu’il pensait vaincre la maladie, et continuer à honorer ses contrats envers les studios. Mais le cas de Chadwick Boseman est une des nombreuses illustrations de ce que l’on appelle le validisme, le fait pour des personnes malades ou handicapées de cacher leur état à la société ou à leur proche, par peur des discriminations. Le validisme dans le cas de l’acteur Chadwick Boseman aurait été une discrimination de plus, dans ce que les sociologues appellent l’intersectionnalité, un carrefour de discrimination basé sur le sexe, la race, l’origine sociale, le handicap ou la santé. Le validisme ou encore « capacitisme » est perçue comme une oppression pouvant prendre la forme de discrimination, de préjugé ou de traitement défavorable contre les personnes vivant un handicap ou une maladie. Il touche les anonymes, les faibles, mais aussi les puissants. En France l’ancien président de la République François Mitterrand, a lui aussi caché son cancer de la prostate. Révélé en 1992 à la suite d’une opération chirurgicale, on apprendra qu’il était atteint d’un cancer depuis 1981 année de sa première élection. Un autre président de la République française Georges Pompidou, souffrait de la maladie de Waldenström qui fut maquillée jusqu’à sa mort en « mauvaise grippe ». Aux Etats-Unis l’acteur Rock Hudson qui tient un des rôles principaux au côté de James Dean et Elizabeth Taylor dans le film Géant, atteint du Sida et mourant, fait le choix de relever tardivement son homosexualité. Une telle annonce dans une Amérique puritaine blanche habituée au mythe du Cow-boy, aurait fait scandale. Un autre acteur Robin Williams, connu pour son rôle dans Good Morning, Vietnam avait été retrouvé mort par pendaison à son domicile. A l’époque la rumeur disait qu’il s’était suicidé à cause de ses problèmes d’argent, de sa dépression et de son alcoolisme, mais sa veuve Susan Schneider Williams avait fini par révéler dans The Guardian que son époux souffrait de la démence à corps de Lewy, maladie qu’il a longtemps pu camoufler grâce à son talent d’humoriste. Mais toutes les personnalités ne cachent pas leur état de santé leurs fans.

Les personnalités qui assument

Florent Pagny dans l’émission ‘The Voice” © TF1

En France c’est une autre star de la chanson qui a choisi Instagram pour annoncer l’arrêt de sa tournée et sa maladie. En janvier 2022, Florent Pagny annonçait souffrir d’un cancer du poumon, l’obligeant à annuler la fin de sa tournée. Amaigris et chauve, le chanteur déclarait dans une vidéo : “Je dois faire une annonce un peu particulière, je ne vais pas pouvoir terminer ma tournée des 60 ans. Je dois annuler l’ensemble de mes concerts suite à un problème de santé. En effet, on vient de me diagnostiquer une tumeur au poumon, une tumeur cancéreuse pas très sympathique qui ne peut pas s’opérer”. Il était réapparu quelques semaines plus tard dans son fauteuil de juré de l’émission The Voice. A l’exemple du chanteur français, beaucoup de star libèrent la parole sur la maladie. C’est ainsi que Selma Blair l’actrice de Sexe Intentions avait révélé suite à un diagnostic en 2018, qu’elle était atteinte d’une sclérose en plaques au cours d’une interview donnée à ABC. Elle avait ensuite posté un long texte sur Instagram, faisant état de ce qu’elle traversait. “Je suis handicapée. Je tombe parfois. Je laisse tomber des choses. Ma mémoire s’embrouille. Et mon côté gauche demande plus d’indications qu’un GPS cassé. Mais j’avance… Et je ris et je ne sais pas exactement ce que je vais faire, mais je vais faire de mon mieux”, écrivait-elle alors. Dans la plupart des cas, les personnalités qui se déclarent malades ressentent un soulagement en libérant leur parole. C’est le cas de la chanteuse et actrice Selena Gomez, qui avait raconté au Hollywood Reporter en 2018 le soulagement que lui avait procuré le diagnostic posé sur ses troubles bipolaires. “C’est comme si on m’avait enlevé un énorme poids quand on l’a découvert. J’ai pris une profonde inspiration et je me suis dit, ok, ça explique tellement de choses”, avait-elle déclaré. Ces personnalités récoltent en retour amour et soutien pour les aider à traverser ces épreuves difficiles. Ce n’est pas toujours le cas malheureusement. D’autres célébrités en revanche, comme Britney Spears ou Naomi Osaka, ont fait les frais en déclarant qu’elles souffraient de trouble de l’anxiété.

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